Астраханским детям с тяжёлыми заболеваниями закупили жизненно необходимые лекарства

На территории Астраханской области в соответствии с постановлением правительства осуществляется лекарственное обеспечение детей до 18 лет жизни по решению экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Закупка лекарств осуществляется при наличии рекомендаций о необходимости назначения пациенту лекарственного препарата консилиумом врачей или врачебной комиссией медицинской организации.

За 2021 год свои жизненно необходимые и дорогостоящие медикаменты получили 14 астраханских маленьких пациентов: 8 из них страдают от спинальной мышечной атрофии – они были обеспечены лекарствами «Спинраза» и «Эврисди», 3 детей больны муковисцидозом и получили препарат «Оркамби», ещё один ребёнок борется с миодистрофией Дюшена-Беккера – ему приобрели препарат «Трансларна».

Купить такие лекарства порой не под силу даже состоятельным гражданам. Именно поэтому работа в этом направлении так важна.

На 2022 год дополнительно одобрены заявки на обеспечение лекарством «Тедуглутид» для ребёнка с синдромом короткой кишки, лекарственным препаратом «Селуметиниб» для ребёнка с нейрофироматозом I типа, а также лекарство «Афинитор» двум детям с туберозным склерозом.

Сейчас рассматривается ещё 4 заявки на обеспечение лекарственным препаратом «Оркамби» в 2022 году детей с диагнозом «Муковисцидоз».

В свете того, сколько детей сейчас страдает от опасных и порой неизлечимых заболеваний, подобная  помощь – неоценима. Конечно, хотелось бы, чтобы больше детей получили своё «заветное» лекарство, но не всегда экспертный совет приходит к выводу, что это необходимо.

По крайней мере, это даёт людям надежду. Надежду, что хотя бы некоторое время их ребёнок будет открывать глаза и радоваться этому миру.